Puisqu'il doit devenir votre filleul ?
Car j'ai une nièce et filleule qui est née avec une maladie qui ressemble à cela : les muscles ne suivent pas la croissance des os et les ligaments tirent trop fort sur ceux-ci. Une de ses jambes était cassée à la naissance, une épaule déboitée, ses membres étaient inertes, le réflexe de déglutition était quasi absent, ... Par contre, pas de taches.
Elle a eu de nombreuses opérations aux hanches et aux pieds, et a fait beaucoup de physiothérapie, ce qui a développé ses bras et qu'elle peut, à maintenant cinq ans, se déplacer en se traînant par terre ou en manoeuvrant sa chaise roulante. Elle est encore gavée par une ouverture pratiquée directement dans son estomac avec un tube, car ce qu'elle arrive à avaler serait trop peu pour la sustenter.
Je peux m'informer à mon frère du nom de cette maladie, et si cela peut encourager les parents, ma filleule est un ange ! Je ne pensais pas qu'un enfant pouvait supporter tant d'épreuves avec tant de résignation et de bonne humeur. Elle aime beaucoup chanter, est toujours attentive aux autres et ne se plaint pas de son sort. Et elle n'a aucun retard au niveau mental ou langagier.
Comptez sur mes prières.
Toute en union
Balbula

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