A Wero-konou, en réponse à vos notes sur "initiatives éthiques"
Le Forum Catholique
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le torrentiel - 2012-08-29 03:22:45
A Wero-konou, en réponse à vos notes sur "initiatives éthiques"
Cher wero-kenou,
D'abord, je ne saurais trop vous remercier de votre message précédant votre analyse à laquelle je réponds maintenant de manière impressioniste.
Nous avons apparemment bien des choses à nous dire, même si nous paraissons évolue rdans des univers différents.
votre fils, qui a apparemment le même nom patronymique que le vôtre, est né au bénin, est Africain, tout comme l'était mon voisin de métro. "C'est peut-être un détail pour vous, mais pour moi ça veut dire beaucoup", elle l'a dit bien avant moi, France gall ! Ca veut dire que, vous êtes à même de percevoir l'enchaînement de certaines personnes à certaines situations.
Dans une première partie de mes "réponses" qui n'en seront pas, je ne ferai que Parler en miroir de vous pour m'y retrouver, cela n'a naturellement aucun sens. La seule chose quivaille, c'est de retrouver les invariants qui font que vous et moi, nous pouvons parler de "handicap", j'y réussirai mieux dans ma seconde partie. Mais après tout, peu importerait le"handicap, si la générosité morale plus encore que financière de la société suppléait à la réalité de la mise à l'écart.
I
***Qu'on me permette une première anecdote, qui ne va pas m'attirer les sympathies d'une dame intervenant dans ce fil et qui croit que, sitôt qu'on parle de soi, on fait assaut de complaisance : un jour, mon ami Francis et moi étions attablés à "la Rotonde", un célèbre bar situé non loin de la Trinité. A un moment, ressortant des toilettes, je tombe sur un homme qui me dit :
"Voilà, je vous vois ici, je sors des quinze-vingts avec ma fille qui est aveugle et autiste, je sors DE CET HÖPITAL et je ne sais rien."
"Forcément, lui répartis-je, les oftalmologistes vous annoncent le handicap de votre enfant et vous laissent sans information sur la manière de le pallier." Juste pour faire une diversion : un jour, je devais, pour me faire arracher cinq dents de sagesse, me rendre à un rendez-vous chez un anesthésiste travaillant près un service de stomatologie. Nathalie et moi arrivons dans cette ville dans la ville que constitue la pitié salpêtrière (métro Saint-Marcel) ; nous entrons dans la cour et demandons notre chemin. Un monsieur, persuadé d'avoir bien entendu notre demande, nous oriente sans crier gare vers le service d'oftalmologie. Arrivés à l'accueil de ce service, nous nous apercevons de la méprise et demandons à l'hôtesse d'accueil du service si elle ne pourrait pas nous orienter vers la stomatologie. Elle ne peut pas, elle n'a pas le droit de quitter son poste, c'est le droit commun des secrétaires, nous savons bien que nous ne pouvons rien y faire. Je lui demande si, la nature du service obligeant, à orienter des gens qui n'ont pas tout à fait le même sens de l'orientation que les autres, il ne se trouverait pas quelqu'un qui serait préposé à cet effet et pourrait corriger la bourde du passant de la cour de la Salpêtrière en nous ramenant du service d'oftalmologie à celui de stomatologie. La jeune hôtesse téléphone à qui elle peut, sans succès. Tout à coup, elle voit sortir des gens qui travaillent pour le service de la recherceh sur le cerveau et vont déjeuner. Elle leur demande leur aide, nous appuyons sa demande, et c'est ainsi que, grâce à ces scientifiques allant à la cantine, nous nous retrouvons au service de stomatologie après trois quarts d'heure d'attente au service d'oftalmologie, où on estimait que nous étions affectés de jure.
Mais, pour le père de cette petite fille,tout restait à apprendre. Comment son enfant allait-elle éventuellement connaître le Braille ? Personne ne lui en avait rien dit. Je l'invite à s'attabler avec nous. Je lui communique toutes les adresses que j'avais dans le magasin de ma mémoire. Je sais certaine dame, qui va encore s'indigner que je fais dans la complaisance autosatisfaite. Ben, pour une fois, oui ! D'abord, la patrone du café vient s'excuser auprès de ce père de famille d'un incident dont nous n'étions pas au courant : elle avait voulu les virer du café parce que la petite avait renversé son coca ; mais puisqu'elle était avec nous qui consommions tant et plus, il ne s'agissait plus de les mettre dehors ! C'est-à-dire aussi que le père et sa fille se trouvaient vis-à-vis de gens qui avaient un "handicap chic", auxquels on ne pouvait rien dire ! Le père profita de l'aubaine. Ensuite,nous lui dégoisions tout ce que nous savions. Et nous parlâmes, parlâmes, parlâmes. Quand le père eut fini sa bière, il nous remercia en nous disant que nous l'avions aidé à vivre. Pour ceux qui trouveraient de l'autosatisfaction dans ce récit, mon ami francis finit sous le métro le 17 mai 2010 au matin à la station "la Fourche" sans qu'on sût jamais s'il était tombé de fatigue, d'usure ou de volonté. Mais il aimait aider à vivre. A ma non gloire, ce même Francis m'avait dit que je l'avais "ressuscité des morts" en le faisant "émerger du désert de sa solitude" ; sauf qu'en quittant Paris, nous téléphona-t-il, nous l'y faisions retourner. D'autant que nous avions voulu l'inviter pour notre premier Noël et, ne nous en sentant pas la force, nous annulâmes l'invitation. Rien de glorieux dans tout ça, rien que d'humain, de très humain, de malheureusement trop humain !
*** La différence entre le diagnostique porté sur votre petit Guillaume et sur moi, c'est que vous avez dû attendre deux ans, malgré la ouate compétente de Necker. Ma mère, on lui a dit ce qu'il en serait quand j'avais un peu plus de trois mois, quand un jeune chirurgien voulut désopacifier mon cristallin et rendit mon nerf optique à jamais insensible. Entre deux consultations, ma mère, qu'on avait relégué dans un bureau adjacent, reçut dans le judas le bref avis de ce docteur qui lui dit :
"Votre fils sera aveulgle (prnez ça !"
Quand elle voulut lui en demander plus, le jeune médecin lui dit qu'il n'avait pas le temps. Plus tard, il alla se faire la main sur de jeunes patients… africains !
Trois mois après qu'elle reçut ce diagnostique en pleine face, comme en plus j'avaizs eu les pieds bots (qui furent redressés, ce n'est pas une blague, par le Pr Lucien Mollet de Colmar), quelqu'un lui demanda ce qui avait bien pu m'arriver.
"C'est un enfant très précoce. Il a fait du ski, s'est cogné dans un mur et est tombé."
La dame n'y vit que du feu.
Quelques mois passèrent et ma mère pensa nous planter tous les deux contre un arbre avec sa voiture, elle y résista. Quant à mon père, comme vous, il ne se sentait pas coupable, mais il se sentait triste.
******Ce qu'on ne dira jamais est que la plupart des non-voyants que j'ai connus dans mon enfance souffraient de "handicaps ajoutés". Ceci n'allait pas, à une ou deux exceptions près, jusqu'au polyhandicap. Au moins la moitié des élèves que nous étions au centre Louis Braille souffraient de cette situation d'une cécité et d'un "handicap ajouté" non reconnu, qui leur faisait accumuler beaucoup de retard scolaire. Quand l'internat du CLB fut démantelé, on construisit le centre Raoul clinchard pour polyhandicapé. Celui-ci, aux dernières nouvelles, est toujours en activité, mais pour combien de temps ? En effet, la mode est à l'intégration de tous les handicapés dans le milieu ordinaire. Ce nouvel impératif a souvent obéi à la demande des parents. Mais il oubliait, à la fois la cruauté des enfants entre eux, et la surcharge de travail que cela représentait, la double journée pour un enfant handicapé, qui devait cumuler l'apprentissage des outils qui lui seraient indispensables comme la lecture, l'écriture, la psychomotricité… en même temps que la traduction immédiate et simultanée de ce qu'apprenaient et étudiaent les autres élèves de sa classe.
II
****** sur "la bave de Guillaume" :
De grâce, Worou-kenou, ne reproduisez pas les analyses culpabilisantes de Bruno Betelheim dans "La forteresse vide" :
La fonction de cette bave "sur le plan psychologique" : "il se coupe volontairement de la relation à autrui pour s’enfermer dans la succion de lui-même et concentre toute son attention dans ce geste répétitif".
Je ne m'aventurerais pas dans une interprétation aussi spécifique de ce geste qui ressembleà celui que nous faisons tous quand nous nous rongeons les ongles ou nous arrachons les cheveux. Si Guillaume concentre en effet toute son attention sur ce geste répétitif, c'est peut-être tout simplement qu'il s'ennuieet, non pas qu'il n'arrive pas à communiquer avec le monde extérieur, mais qu'il s'y trouve décalé et préfère rester dans le sien. Il ne se replie pas sur lui-même, il est bien dans son monde. Un moment d'ennui et guillaume bave ! Si vous dites qu'il se "concentre dans la sucion de lui-même", eh bien, ma foi,c'est comme s'il suçait son pouce !
Du fait des atèles qu'on le contraint à porter pour être propre aux yeux des autres, qui ne comprennent pas son décalage, Guillaume ne peut plus mettre de l'huile de coude… à baver ! Avant qu'il ne puisse dépenser de l'huile de salive à parler ! Et allez savoir si cette bave n'est pas un substitut à la salive et si, en lui mettant un "bras de contention" sur son coude, cela n'équivaut pas à lui poser un skotch sur la bouche, comme on nous faisait en maternelle. Allez savoir si l'équipe médicale ne fait pas sur lui une expérience ; ou si elle ne cherche pas tout simplement à le normaliser misérablement!
Pour éviter les problèmes de gencives sans passer par le brossage de dents quotidiens, mais en limitant celui-ci à une ou deux fois par semaine, que diriez-vous des bonbons au fluor et de la Piasclédine ?
Est-ce qu'une lime à ongles ne pourrait pas utilement suppléer à la cérémonie des ciseaux ? Je lance ça avec beaucoup de modestie, à vrai dire, je ne m'y connais pas ! Pour ma part, tout clavériste que je suis, j'ai appris à me ronger les ongles très régulièrement, de façon qu'il n'en paraisse rien, et sans jamais me les couper.
*****"Vous avez eu beaucoup de mal à aimer votre fils", en cela vous ne faites qu'exposer devant tous la difficulté qui aurait été celle de votre fils à l'adolescence ou à l'âge adulte s'il avait pu l'exprimer. Vous avez cette chance que, sans doute, il vous aimera toujours et que vous ne le décevrez jamais assez pour qu'il ne s'émerveille pas à votre contact.
******Sculpter sa statue, c'est creuser des brèches en soi.
******"Accepter ce que nous voyons aujourd’hui, ne pas se projeter pour ne pas se fracasser mais pour ne pas fracasser non plus son enfant, le perdre dans nos propres exigences de normalité. C’est aux parents de faire le deuil, ce n’est pas à l’enfant de porter le chagrin de ses parents."
Ciel ! si un de mes amis avait pu vous entendre plus tôt, combien il aurait moins souffert ! Il a écrit un livre, je pourrai vous en communiquer les coordonnées en privé si vous le souhaitez. Ca ne l'a pas empêché de composer aussi de merveilleuses chansons pour enfant, en ayant en point de mire le sien, auprès de qui elles remportaient le plus franc des succès, tout en faisant le bonheur des enfants des hôpitaux. En fait, ne pas se projeter dans ses attentes de normalité pour son enfant, c'est peut-être apprivoiser (et apprendre à aimer) son propre décalage. Je crois que le pire statut pour un enfant handicapé serait de devenir le grillon du foyer de familles nombreuses et aisées. Je ne dis pas qu'il ne pourrait pas être heureux et aimé en ce cas, mais je crains qu'il ne soit pas reconnu, un enfant n'est jamais un emplâtre sur une désunion qui se couvre de lui pour ne pas éclater. (A cet égard, cf le passage du livre de Delphine Devigand, "rien ne ressemble à la nuit", où elle parle de son oncle tom !
*** Peut-être ne pas aller jusqu'à dire : "s'élever à ce qu'il est", mais "se rabaisser à ce qu'il est", en sachant que ce rabaissement n'est pas non plus le tout de vous, vous ne devez pas épouser le décalage de guillaume, vous êtes "plus" en tant qu'individu, en tant que couple ! Et pourtant vous êtes votre propre décalage dans lequel, si vous l'accueillez sans l'inscrie en lui, le décalage de Guillaume peut s'inscrire !
******Quand vous surnommez votre guillaume "mon petit Socrate" cela me rappelle l'"enfant du pourquoi universel" décrit par Jean Meyer (un des anciens professeurs del'Institut National des Jeunes aveugles né en 1934 et atteint de cécité suite à "la maladie bleu") dans ses "MEMOIRES DE L'OMBRE".
*******Quelle liberté pour guillaume ? Essayer de développer la meilleure part de sa personnalité, car assurément il en a une !
***Méfiez-vous du chemin à trois : le corps médical n'a pas la science infuse, il faut aussi que les professionnels vous écoutent et ne vous plaquent pas leurs certitudes méthodologiques. Nous avons déjà évoqué la contention du coude de guillaume, je vais vous faire part d'une expérience, qui emprunte à la certitude qu'ont nos instructeurs de locomotion de déficients visuels (pour parler la "noves langue"), même avec des gens de près de quarante ans comme moi, qu'il est indispensable que nous nous fassions une représentation mentale du lieu où nous y habitons avant d'y trouver des points de chute. Résultat : on peut passer son temps à aiguiser ce sens de l'orientation via cette étude au jour le jour du plan de son quartier ; on attendra longtemps avant qu'il se comble de "pôles d'intérêt" propres à nous faire sortir de notre antre ; alors qu'un déficient visuel sache aller d'un point à un autre et le tour est joué : mais nos instructeurs de locomotion ne le reconnaîtront jamais : il leur importe que nous ne soyons pas perdus. Notre autonomie leur importe plus que notre liberté, et c'est en quoi ils se trompent. Votre enfant ne sera jamais autonome, pour la raison qu'il ne sera jamais à lui-même sa propre loi. Je sais bien que l'autonomie ne vise que des "stratégies de compensation". Soyez sûr que ce sont bien celles que votre enfant recherche et non pas celle que le corps médical vous oblige à croire inévitables à acquérir.
*****Les "projets de vie, tels que nous les demande la MDPH", sont sur le plan philosophique une soumission du corps social à l'existentialisme sartrien, donc méfiance ! Il peut parfaitement exister des vies qui n'ont pour seul projet que d'avancer comme elles peuvent. Si je n'étais pas sur un forum catholique, j'écrirais volontiers qu'il peut très bien exister des "vies sans projet". Or si vous envoyiez une telle copie à la MDPH, elle vous ficherait un zéro pointé. Une institution sociale n'a pas le droit de noter votre désir d'éducation ou d'accompagnement de votre enfant, sous prétexte que vous êtes le père d'un enfant polyhandicapé. Une de mes amies, éducatrices en Institut spécialisé, m'avait expliqué dès longtemps comment les "démarches qualité" dans les établissements étaient en train de tuer la spontanéité d'une bonne harmnie entre éducateurs et jeunes.
Ne vous défaites pas de votre autorité parentale pour vous soumettre à la toute-puissance des professionnels !
***"L'enfant est accompagné, l'(aidant) est soutenu", comme vous visez juste !
"Le handicap est une radicalité ontologique", c'est pourquoi la politique d'accessibilité "comme (pour) les autres" est une vue de l'esprit et une bévue politique. Les personnes handicapées sont les ambassadeurs de la gratuité. donc l'Etat ne doit jamais se défausser sur les associations, en donant tout ce qu'il peut donner, mais en ne promettant jamais plus qu'il ne peut tenir ! IL peut faire beaucoup sur la culture - dans la limite de l'utilité, sans promouvoir l'accessibilité de tous les musées et de tous les films -, le bâti nouveau, les trottoirs en voie de réfection, les transports tels que le TRAM ; il ne faut pas croire qu'il pourra jamais rien sur le métro, le bâti ancien ni les bus, hormis la distinction entre les portes arrière et les portes avant. Par contre, il peut ne pas sous-payer les auxiliaires du handicap, tels que les transporteurs travaillant pour le GIHP ou la SOLEA, qu'il ne doit pas laisser si peu rémunérés et si peu formés. Il doit également former les auxiliaires de vie des personnes handicapées. Il doit ouvrir des places en établissement spécialisé en sortant de la dictature du chiffre, mais en répondant aux besoins, sans avoir de doctrine qui vise à fermer les établissement spécialisés, qu'il méprise parce qu'ils appartenaient au secteur médico-social, dépendaient du ministère de la santé et n'étaient pas sous la juridictiion du ministère de l'Education Nationale. Des parents innovateurs, oui, mais non pas des parents forcés au "hors contrat" et à l'obéissance aux professionnels du paramédical !
En espérant que vous ne trouverez pas mes réflexions inconvenantes et en vous remerciant de votre attention à notre situation
Bien à vous
Le torrentiel
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