Le Forum Catholique

Intention de prière:

Pour Nathalie, admise en HP avant-thier; et puis:

celui qui ne l'a peut-être pas aidé (mais le dire, c'est en souffrir, bien que cela ne suffise pas du tout):

Il ne pense pas comme vous, il ne s'en cahce pas, il écrit ce qui vient à ses alluvions ou ouailles (vous appelez ça des ouailles? Il serait encore fichu de jouer de l'ambiguïté), il vous aime bien, mais vous devriez le traiter de trole, vous l'aimez bien, mais qu'est-ce que c'est que ce moderniste qui aime bien les tradis (alors que leur liturgie le concerne à peine)? Allez, trolons-le, ou fichons-le-lui en UDP!

Mais tant qu'il y est, il a une autre intention à vous refourguer.


Vous savez? La vie des aveugles,


on vous a fait croire (à vous autres, marchands d'art, mais depuis quelques jours, de vieux potes me disent qu'ils sont au bord du suicide) que l'etat, niveau handicap, c'était plus Nickel que les 600000 gamins par an qui sortaient du système scolaire et n'avaient pas le droit de prétendre à l'apprentissage -Ah§???? Ben vous croyez pas que ça vient de là, le chômage des jeunes, enfin, entre autres... Juste un truc: si vous sortez de moins de troisième, vous êtes interdits d'apprentissage. Et alors, vous faites quoi?); que l'intégration marchait, que c'était juste une histoire de ça, d'apprentissage de la langue, d'éducation...


Ben c'est pas vrai du tout! Je vous ai parlé de zakia qui a été renversée par une voiture au sortir d'un café proche des "quinze vingts", il y a eu aussi le journaliste de "France info" Julien Pruné dont il est devenu officiel qu'il s'est donné la mort (contactez Aurélie Kiefer, qui en a été tellement choquée qu'elle en a bloqué une alternative de bibliothèqe numérique, qui n'était pas "lire dans le noir"), , et si je vous donnais tant et tant d'autres exemples (de ma génération)... Si je me contentais simplement de vous rapporter le témoignage de cette copine à moi qui travaille dans le restaurant "Dans le noir", m'avouant récemment que, si un aveugle ne trouve pas moyen de faire valoir ses compétences professionnelles sur le marché ordinaire, Le il se rabat sur les fantasmes de "noir" de ses clients; le travailleur handicapé se retrouve dans le narcissisme invonontaire d'un milieu qui fait fantasmer les consuméristes, qu'y faire? c'est le regard des autres qui l'oblige à être égoïste comme les autres, d'autant qu'il veut devenir comme eux? Ce qui fait que les "exceptions de réussite handicapée existent, mais ce n'est pas la majorité, si c'est l'l'idéal de l'égoïsme du salariat handicapé, mais celui-ci ne fait que tirer sur la corde de l'indifférence sociale aussi revendicative qu'elle est antidiscriminative.


Ce matin, un ami me téléphonait pour me dire qu'un seulement sur dix (si pas moins) des élèves que nous étions à l'Institut National des Jeunes Aveugles s'en étaient à peu près sortis (et le comble pour un handicapé de s'en sortir est de faire oublier son invalidité dans le travail qu'il exerce, et dans ce cas, je ne sais pas si nous serons nombreux).


La plupart des handicapés qui s'en sortent le font dans la mesure où ils arrivent à prouver aux "valides" que leurs employés (ou ceux sur lesquels ils parient) sont moins handicapés qu'ils le croient. Pluz communément, ils s'en sortent dans la mesure où ils se battent pour leur misérable cause, celle des handicapés, des aveugles ou de qui d'autre? Alors même que l'Etat est censé dépenser des mille et des cents pour l'accessibilité, tous investissements qui ne serviront à rien, pas même pour les gens en fauteuil, si était encouragée une éducation civique à l'aide aux handicapés, qui ne se contente pas de voeux pieux dans des prière universelles NOM.


Nous sommes tombés dans une normalisation du handicapé, où le handicapé doit faire croire qu'il est comme le valide, et ne l'est pas. Je le dis, je ne sais pas combien de temps je pourrai encore le dire, mais je vous assure que ce combat devient de plus en plus difficile.


Si on prend le combat des jeux paraolympiques, le combat est que ces jeux existent; au-delà, il serait pour que ces jeux aient lieu en même temps que les jeux olympiques; et si ça ne peut être le cas, il faudrait qu'au minimum, les médailles paraolympiques soient comptabilisées comme les médailles olympiques, et qu'on ne fasse l'état du classement d'une équipe nationale qu'une fois qu'on saurait combien elle aurait acquis de médailles olympiques et de médailles paraolympiques (je vous assure que cela donnerait du lustre aux jeux paraolyhmpiques, mais on en est loin, à moins que vous vouliez, car en fait, c'est à vous de vouloir...


Deux fois dans ma vie, j'ai eu l'impression d'être nargué dans ce que j'étais parmi le milieu catholique.


La première fois, c'était par le Président d'un parent catholique absolument classique qui me jouait de la flûte dans les oreilles alors que j'essayais de le saluer et éventuellement de lui dire deux ou trois choses.


La deuxièpme fois, c'était par l'abbé Laguérie, à qui je n'avis rien à dire ni à demander, mais dont j'avais l'impression -excusez-moi de l'exprimer de cette manière- que sa manière de jouer de la flûte dans son quasi stand de la manifestation de la Mutu sur le baptême de Clovis de 1996 était une manière, ou bien de se faire admirer, ou bien de se fair fuir de gens comme moi, qui auraient eu des choses à lui demander, et pas forcément des choses désagréables C'aurait pu être des choses personnelles !!

...délire ?

un peu confus. Un peu de peine à vous lire Cher Torrentiel. Mes prières iront donc pour vous aujourd'hui. Mais que veut dire "HP".. Pour les néophites comme moi ?

admise en HP = internée (d'office ou non) en hôpital psychiatrique.
Cela fait parti du vocabulaire médical.

Ce qu'il faut retenir, c'est que le handicap peut prendre plusieurs forme chez la même personne: physique, physiologique mais aussi psychique et social. Cet état de faiblesse permanent peut s'accompagner de fatigues chroniques et de désociabilisation.

Il est important de savoir accueillir ce public dans nos églises, paroisses et prieurés ailleurs qu'aux sanctuaires de Lourdes. C'est d'ailleurs une épreuve de la Providence pour savoir si nous sommes capable d'un accueil inconditionnel des personnes.

C'est dur pour tout le monde: on le sait.

Il y a dans le milieu du handicap une sensibilité à fleur de peau et une demande d'écoute dont nous n'avons pas idée.

L'insertion par le sport ou le travail avec des valides est souvent une piste à suivre. Pour les aveugles et mal-voyant, des associations de patients existent pour plus de solidarité et de fraternité.

à ce message en rien délirant (mais dont il faut avoir les clefs) et dont je reconnais volontiers en revanche qu'il était un peu confus, car écrit en solitude sous l'emprise d'une substance tout à fait licite. Un concentré de souffrance et de vérité dont je n'ai certes pas à renier le fond, même si j'aurais dû donner quelques explications pour qu'on comprenne mon développement.

D'autant que je vis moi-même ce que vous dites au sujet du handicap:
La non-discrimination sociale ? Pipo
La non-discrimination professionnelle, malgré les millions et les millions d'euros-cadeaux aux employeurs ? Pipo. Les dits-employeurs auxquels il faut plus ou moins faire croire que l'on peut faire pareil que les autres, qu'il aura le fric, mais surtout pas les inconvénients du handicap, et que même, tenez-vous bien, que le handicapé sera plus performant parce que plus motivé. Véridique, c'est du vécu, on ne peut pas être plus stupide. Le plafond de verre n'est pas près de se casser pour les handicapés. Ni le marché de l'emploi s'ouvrir.
La non discrimination dans la vie personnelle ? Qui veut épouser un, une handicapée à priori ? Le handicap et ses contraintes font fuir à grandes enjambées, ou sinon, c'est le désir de s'engager qui n'y est pas.
La non-discrimination et l'humiliation parfois dans les paroisses : une réalité malheureusement. Il faut parfois naviguer entre l'ignorance, l'indélicatesse, et la bêtise. Manger quelques soupes à la limace, et pardonner.
Un exemple ? A l'occasion de l'organisation d'une marche-pélerinage dans mon ancienne paroisse, une personne a osé demandé à son médecin à elle si j'étais apte à y participer et ensuite à en juger par elle-même. La muflerie a de beaux jours devant elle ! J'ai du gober la limace. Et préciser que j'en étais seule juge et de dire avec fermeté à la personne de se mêler de ses affaires, vu que je suis majeure.
J'ai d'autres exemples, mais pas en public.

Moi, je ne vous traite pas de troll, Julien, et soyez certain de ma modeste prière.

Je suis sensible à ce qui vous arrive, et n'écoutez pas ceux qui ne sont pas gentils en vous répondant.

La "personne handicapée" (ilconvient toujours dans le langage administratif de préciser que c'est une personne, au cas où on en douterait) est corvéable à merci à l'enfer de la preuve.


D'un point de vue sociologique, on a longtemps considéré le handicap comme une tare; aujourd'hui, on fait semblant d'être dans l'excès inverse : ce serait une chance, mais à condition que le handicapé accepte toutes les règles de l'émancipation marxiste par le travail entre autres, quitte à ce qu'il trouve un emploi, sans qu'on lui donne rien à faire, c'est particulièrement le cas dans la fonction publique. Quant aux anciens C.A.T qui ont été depuis peu requalifiés, c'étaient les seules zones de non droit du travail, où les salariés n'avaient pas le droit de se syndiquer.


Le discours de l'Eglise est encore plus hypocrite, s'il se peut. Je fais référence à l'Eglise officielle, qui dit que les handicapés sont une chance, qui les place au premier rang des assemblées dominicales, surtout quand ils sont déficients mentaux, pourvu qu'ils ne ramènent pas leur fraise! A Lourdes évidemment, c'est une parenthèse, comme le disait Peb, mais une parenthèse qui se nourrit aussi de ce silence des handicapés.


Remarquez bien que, pour "les démunis", c'est pareil: on veut bien qu'ils mendient et raccolent à la porte de l'église à l'intérieur de laquelle on priera pour eux, mais surtout pourvu qu'ils n'y entrent pas!


Exemple pour exemple: quand nous sommes arrivés dans cette ville où, bien qu'elle soit ma ville natale, je n'arrive pas à m'implanter, je suis allé proposer mes services d'organiste à l'église située juste en face de chez moi. D'abord, on a mis en doute mes compétences; ensuite, on s'est demandé comment je ferais; sur les explications que j'ai fournies, on a fini par cracher le morceau:

"Mais comprenez que votre handicap nous fasse peur!"

Ma réponse a fusé, immédiate:

"Je le comprendrais de tout autre, mais pas de vous. Car vous répercutez un discours que vous ne mettez pas en pratique, et je ne supporte pas les incohérences majeures." Cette réplique étati si cinglante qu'avec la responsable des organistes (car nous somes plusieurs à permuter), nous avons trouvé un "gentlemen agrement".


Moi aussi, je suis très sensible à votre intervention, car je vous ai rarement vu vous livrer autant, justement en public, même si vous aviez déjà parlé de votre maladie.


Le handicap, quand il est invisible ou non moteur, reste un phénomène essentiellement social. Je veux dire que c'est le regard des autres qui le détermine. Les sociologues en ont profité pour parler de "situation de handicap" plutôt que de "handicap" dans sa simplicité, comme analyse d'une déficience. Cela a permis de "complexifier" terriblement l'approche du problème et, en pratique, de précariser encore plus les handicapés au moment où on leur faisait miroiter qu'on donnait accès à leur inflation revendicative via une accessibilité générale impossible que leur promettait la loi de 2005.


Si mon mini "burn out" a permis de mettre le doigt sur tout ça à ceux qui ont quelque sensibilité, il n'aura pas été inutile, d'autant que le début de mon premier message était tout à fait factuel.

Quand j'y pense....
Que j'ai fait partie d'une commission nationale,concernant le handicap et l'accessibilité des transports publics, en tant que représentante syndicale nationale, et non pas à titre d'employée de mon entreprise,
Et que lors d'une réunion, j'ai été présentée comme l'"handicapée de service, vous voyez, on en a dans notre entreprise aussi" aux autres partenaires sociaux, j'étais fumax !
Car, à ce moment-là, il n'était pas question de ma situation, mais de mon statut de partenaire sociale, et de poids qui plus est.
D'ailleurs, j'en souris à présent, car la réunion a failli tourner en pugilat, un peu plus, moi et mon collègue, nous aurions été capables de retirer 1 chaussure pour taper sur la table avec, à la grande joie des représentants des paralysés de France de l'époque d'ailleurs... et d'autres....

à ce fil fort intéressant du reste !










M...

Au cas où vous m'auriez écrit en perso, ne vous étonnez pas de mon silence: je n'ai plus accès à mes mails, j'espère que ça ne durera pas, mais à mon arrivée sur la boîte de réception, on me demande mon "nom d'utilisateur" et je ne le connais pas! Ce n'est pas que je ne sais plus comment je m'appelle, mais comment je m'appelle n'a pas d'importance pour la "sécurité de windows"!

Plus ou moins je vous l'accorde... Mais rien ne justifie, du moins chez des chrétiens, cet étalage de conscience satisfaite et d'égocentrisme assumé.

je ne saurais trop vous conseiller de ne parler de rien, mais surtout de n'en parler à personne.


Le moment est peut-être des plus mal choisis, mais je voulais depuis longtemps vous présenter mes sincères condoléances pour la mort de votre neveu.


RIP et, quant à vous, Madame, faites preuve d'un peu plus de sens de l'observation, vous n'en serez que plus affûtée!

^
Que dieu vous garde!

Si l'égocentrisme, c'est de parler de soi!


Voilà ce que c'est que de vouloir polémiquer dans un fil qui ne souffre pas la polémique, j'aurais dû suivre le conseil d'anisvert Kroutcheva (à cause de la chaussure)!

Vous êtes décidément irrésistible. Prodigieusement agaçant par certains côtés, désarmant par d'autres. Bref, toujours un autre... jamais là où on vous attend.
Vous savez je vais vous dire un truc que vous n'avez pas forcément envie d'entendre, surtout après ma sortie d'hier soir : ce truc c'est que je prendrais volontiers un verre avec vous ! Vous pouvez refuser. je le comprendrai...
En tout cas sachez que que je m'en suis tellement voulu de ma colère d'hier soir à votre endroit que j'ai passé la messe de ce jour, fête de saint Augustin, à prier pour vous. Voili, Voilou...

et lève vos prières, si vous me passez l'expression, avec tout l'encens qu'il faut, pour le repos de l'âme de votre neveu et le bien-être de Nathalie.


Je vous répète que, pour le verre, c'est quand vous voulez: je suis sûr d'être à Paris fin octobre; si je fais un saut avant, je vous fais signe!

Sans rancune, chère mère Castor, les colériques sont pardonnants et ils se reconnaissent entre eux!

Et j'en suis heureuse cher Torrentiel. Les colériques ne sont pas que pardonnant, ils sont aussi consolants. Vous le savez, j'en suis certaine. On tope pour un verre au mois d'octobre et si vous passez avant je vous donne mon tel 06 24 20 45 56.

Peut-être en ce qu'ils sont combattifs.


Je suis heureux de partager cette amitié avec vous, en tous cas de lui donner la chance de naître, et de vous offrir en atendant, quant à la question qui nous occupe ou donne son titre à ce message, ce poème, dont vous vous apercevrez à sa lecture qu'il ne peut être que la retranscription d'une histoire vécue.



LES DEUX DOUCEURS

C'était un enfant miniature,
Un enfant que l'on n'aimait pas :
Il avait l'âme si peu dure
Qu'il effrayait, ne plaisait pas.
Pourquoi faut-il que sur la terre
Seuls intéressent ceux qui battent
L'air du fouet de leur colère,
Tous les donneurs de coups de patte ?

On le sanglait à l'encolure,
On le tirait à hue, à dia,
On l'accablait même d'injures :
Il pleurait mais ne bronchait pas.
"Maman, si en me faisant mal,
Ta souffrance peut s'apaiser,
Je serai gentil, juste pâle,
Si seulement tu pouvais m'aimer !

Sa maman répondait : "Des claques,
Tu m'les brises avec ton amour !
C'est de la purée pour macaques,
Pour inactivé du tambour."
Pourquoi faut-il que sur la terre
Les caravanes bien remplies,
Indifférentes à la misère,
passent sans secourir autrui ?

Un jour qu'il sortait de l'école,
Un homme sale, au teint ribaud,
Qui s'asseyait dans les rigoles,
Regarda l'enfant sac à dos.
"Enfant des larmes sans parole,
Aimerais-tu me dire un mot ?
Je suis l'homme de la rigole,
J'ai déchiré mon paletot.

Mais j'ai de la force en ma fiole,
Elle s'est engourdie, c'est tout :
Si jamais tu me la racoles,
Je t'en fais don, précieux atout.
L'enfant trouva l'homme bien drôle,
Dégoûtant et couvert de boue ;
Il ne voulut pas qu'il le frôle,
Il prit ses jambes à son cou.

L'homme savait qu'on apprivoise
Les petits princes qui ont peur ;
Il ne se payait pas de phrases,
L'homme du bas avait du coeur !
Il revint dans cette rigole,
Mieux vêtu et plus proprement
Chaque fois que sortait d'école
Le malheureux petit enfant.

Longtemps, en faon qui se rappelle
Avoir été l'objet d'attaques
De parleurs autrement cruels,
Le petit s'en fut tout à trac.
Mais à force de patience
De cet homme peu ragoûtant,
L'enfant des peines eut confiance
En son ami des sombres temps.

Ils s'offrirent leurs deux douceurs,
L'une faible et qui se blottit
Comme un poussin fait sur le coeur
D'un enfant ému qui frémit ;
L'autre âpre et toute gaillarde
De s'être si longtemps tapie
Dans les trous à rat où lézardent
De chaque âge les incompris.

Ils se rendirent si heureux
Que par les bois toutes les fleurs
Et même les gens pour un peu
Exhalèrent les deux douceurs.

Le torrentiel (Julien weinzaepflen)

... de votre adresse (j'ai eu le même problème).
Votre dévoué Paterculus

De voyager les yeux fermés
Une flamme brûle dans ton cœur
Léonard Cohen,Suzanne
Cher Torrentiel,
je repense à cette chanson de Léonard Cohen lisant votre cri de détresse.
Suzanne
cette chanson que j'avais en tête lorsqu'on m'a demandé de témoigner de mon expérience de papa d'enfant polyhandicapé.
je vous soumets les quelques notes de mon intervention
Initiative ethique
Mes prières pour ce moment difficile pour votre amie Nathalie...quelle ironie d'être enfermée loin de ce "monde de fous"!Car, je ne sais qui est le plus "fou" d'eux ou de cette société toujours plus préoccupée d'elle-même, de performance, de rentabilité, de vitesse instantanée, qui sacrifie ses enfants non seulement dans le ventre de leur mère mais aussi sur l'autel de l'économie, mettant des peuples entiers sous le règne du dieu Argent...
On laisse des personnes vulnérables dans la rue(qu'est-ce que c'est pratique que ce soient des alcooliques, on peut les renvoyer à leur responsabilité!)ou bien ils sortent d'institutions parce que leurs parents sont morts, ne leur restent que la rue, les centres d'hébergement miteux, la nuit,la nuit noire de leur folie,livrés à eux-même.
On laisse des milliers de parents sans prise en charge, seuls avec leur gamin jusqu'au jour où le drame survient...alors il y a toujours un petit Sarkozy pour dire "ils sont dangereux, enfermez les tous!".
On laisse des parents d'enfants handicapés sans rien, sans accompagnement, sans répit.
on ferme des lits, on manque de places, de personnels formés, on laisse des vieux dans des EPHAD crevés, seuls, avec un personnel souvent très dévoué mais sous-formé et sous-payé...
Cher Torrentiel, je ne connais pas le handicap dans ma chair mais dans celle de mon fils...les regards,les détournements de têtes, les attitudes fausses, le rejet, je le vis souvent, parfois cela fait du mal quand cela vient des catholiques...pour aller à la messe c'est toujours compliqué car le fiston crie souvent, c'est sa participation active mais lorsque tous les regards se retournent vers vous, lorsqu'on vous fait comprendre que "bon, un peu ça va mais y'a des limites",on essaie de sortir la honte au ventre,on se met le plus au fond possible et à force de reculer on se retrouve dehors...
Fraternelles chers Torrentiel et Nathalie

car Nathalie est équanime et intelligente, un ange de gentillesse dont, en quinze ans que je la connais, je puis dire, ce qui est rarissime, qu'elle ne m'a jamais fait de mal. Si elle pouvait en dire autant de moi, mais je sais que ce n'est pas le cas. Je ne lui ai pas facilité la vie. Nathalie est un lac qui vit avec un volcan et qu'avant qu'elle me connaisse, tant de tempêtes sont venues secouer!


Je n'ai pas encore lu vos réflexions, je m'en vais le faire, mais je tenais à vous exprimer combien ce que vous dites sonne juste!Et pour cause, c'est du vécu!


Si on extrapole à peine et qu'on sorte du "monde du handicap", on traite de "parents démissionnaires" (et on leur coupe les vivres) des parents souvent seuls (et souvent des mères), qui n'ont la plupart du temps que le tort de ne pas savoir faire le poids face à une bande, un milieu, une cité, en face de leur enfant.


Quant aux parents d'enfants autistes ou déficients mentaux, si souvent laissés à l'abandon, s'ils n'ont pas de famille, leur solitude n'a pas de nom.


Je me rappellerai toujours cette scène où, rentrant d'avoir accompagné une messe dominicale à Lariboisière, un Africain m'a aidé à entrer dans le métro et s'est assis à côté de moi. Soudain, je me suis aperçu qu'il n'était pas seul. Sa petite fille (d'une dizaine d'années) s'ébrouait à côté de lui, commençait à pousser de petits cris inarticulés en faisant des gestes dans ma direction, parfois en donnant des coups de pied sous mon siège. Sur le mooment, je me suis senti mal à l'aise et me suis renfrogné. Et puis, j'ai eu honte de leur faire le même visage qui devait expliquer que cet homme se retrouvait seul dans le métro parisien un dimanche à midi avec sa petite fille -il ne me semblait pas que quelqu'un les attendait pour déjeuner-. Alors j'ai redressé mon visage et je me suis efforcé d'entrer dans la normalité de cette petite fille, qui était seule avec son père.


Dans ma vie, j'ai eu la chance d'accompagner beaucoup d'actes liturgiques. Souvent avec d'autres, quand une de mes amies, qui a le don de l'organisation, nous faisait servir la liturgie dans des institutions. Je suis ainsi allé à l'Institut Saint-André à Cerney près de chez moi. Oui, ces messes étaient souvent interrompues par le cri de ceux pour qui nous les jouions. Pour servir leur sensibilité au surnaturel. Le plus beau souvenir que j'en ai gardé est celui d'un vieux prêtre qui a trouvé le langage adapté pour parler à ce public hétéroclite essentiellement composé d'adolescents, accessoirement de retraités, qui vivaient là le plus clair de l'année. Sa parole simple et douce emportait le silence. Il récita le chant de la promesse scoute. Comme je sentais qu'il avait besoin de chanter, suivant sa pensée, je l'ai accompagné tandis qu'il entonnait ce chant. C'est un des plus beaux moments de communion avec un prêtre que j'ai vécu en tant qu'accompagnateur (au synthétiseur, cette fois-ci) d'une messe. La messe s'en est ressentie et, quand nous avons pris l'apéritif ensemble, trinquant au bon vin blanc d'alsace, ce vieux prêtre et moi, nous nous sommes dits qu'il s'était passé quelque chose, que la Providence était là.


C'est un magnifique regroupement que l'association "Foi et lumière" ! Je sais que, quand on est parent d'enfant handicapé, on peut avoir peur des ghettos, mais celui-ci ne me semble pas en être un, d'autant qu'à la différence de Jean vanier, Marie-Hélène Mathieu ne parle presque jamais au nom des handicapés. Mais je crois qu'il y a une chose qui est encore plus importante et que vous, parent, devez vivre: c'est qu'en décodant le langage de votre fils, vous avez appris le langage des oiseaux. J'avais une toute vielle grand-tante qui s'émerveillait de la patience avec laquelle mon père m'expliquait ce qu'il voyait à la télévision. Eh bien vous, vous entrez certainement dans quelque communication non verbale, mais gestuelle de ce genre. C'est pourquoi vous aimez cette chanson inquiétante de Leonard cohen qui ne vous fait plus peur. Et ceux qui repoussent ce cri de votre fils dans l'église oublient la Parole du christ demandant qu'on laisse venir à Lui les petits enfants. Il n'y a pas que les fidèles qui trouvent cela inconvenant: j'ai vu au moins deux fois des prêtres s'arrêter de prêcher avant que le tumulte cesse. Les parents honteux ont dû sortir comme vous le décrivez. Avec le recul, je m'aperçois que j'aurais dû sortir moi aussi! Après tout, quand certains ne veulent pas croire en Sa Présence dans la cène, le Seigneur demande à Ses disciples s'ils veulent partir. Et s'ils avaient voulu, ç'aurait été leur dignité de le faire. Or c'est une autre sorte de Présence que Jésus manifeste dans les plus fragiles; et si ceux qui nous entourent ne l'acceptent pas, nous devrions quitter la scène, pour leur montrer qu'ils nous sont une cause de scandale! En fait, nous devrions savoir quitter une église chaque fois que nous ne sommes pas d'accord avec ce qui s'y passe!

Cher wero-kenou,


D'abord, je ne saurais trop vous remercier de votre message précédant votre analyse à laquelle je réponds maintenant de manière impressioniste.

Nous avons apparemment bien des choses à nous dire, même si nous paraissons évolue rdans des univers différents.

votre fils, qui a apparemment le même nom patronymique que le vôtre, est né au bénin, est Africain, tout comme l'était mon voisin de métro. "C'est peut-être un détail pour vous, mais pour moi ça veut dire beaucoup", elle l'a dit bien avant moi, France gall ! Ca veut dire que, vous êtes à même de percevoir l'enchaînement de certaines personnes à certaines situations.

Dans une première partie de mes "réponses" qui n'en seront pas, je ne ferai que Parler en miroir de vous pour m'y retrouver, cela n'a naturellement aucun sens. La seule chose quivaille, c'est de retrouver les invariants qui font que vous et moi, nous pouvons parler de "handicap", j'y réussirai mieux dans ma seconde partie. Mais après tout, peu importerait le"handicap, si la générosité morale plus encore que financière de la société suppléait à la réalité de la mise à l'écart.


I

***Qu'on me permette une première anecdote, qui ne va pas m'attirer les sympathies d'une dame intervenant dans ce fil et qui croit que, sitôt qu'on parle de soi, on fait assaut de complaisance : un jour, mon ami Francis et moi étions attablés à "la Rotonde", un célèbre bar situé non loin de la Trinité. A un moment, ressortant des toilettes, je tombe sur un homme qui me dit :

"Voilà, je vous vois ici, je sors des quinze-vingts avec ma fille qui est aveugle et autiste, je sors DE CET HÖPITAL et je ne sais rien."

"Forcément, lui répartis-je, les oftalmologistes vous annoncent le handicap de votre enfant et vous laissent sans information sur la manière de le pallier." Juste pour faire une diversion : un jour, je devais, pour me faire arracher cinq dents de sagesse, me rendre à un rendez-vous chez un anesthésiste travaillant près un service de stomatologie. Nathalie et moi arrivons dans cette ville dans la ville que constitue la pitié salpêtrière (métro Saint-Marcel) ; nous entrons dans la cour et demandons notre chemin. Un monsieur, persuadé d'avoir bien entendu notre demande, nous oriente sans crier gare vers le service d'oftalmologie. Arrivés à l'accueil de ce service, nous nous apercevons de la méprise et demandons à l'hôtesse d'accueil du service si elle ne pourrait pas nous orienter vers la stomatologie. Elle ne peut pas, elle n'a pas le droit de quitter son poste, c'est le droit commun des secrétaires, nous savons bien que nous ne pouvons rien y faire. Je lui demande si, la nature du service obligeant, à orienter des gens qui n'ont pas tout à fait le même sens de l'orientation que les autres, il ne se trouverait pas quelqu'un qui serait préposé à cet effet et pourrait corriger la bourde du passant de la cour de la Salpêtrière en nous ramenant du service d'oftalmologie à celui de stomatologie. La jeune hôtesse téléphone à qui elle peut, sans succès. Tout à coup, elle voit sortir des gens qui travaillent pour le service de la recherceh sur le cerveau et vont déjeuner. Elle leur demande leur aide, nous appuyons sa demande, et c'est ainsi que, grâce à ces scientifiques allant à la cantine, nous nous retrouvons au service de stomatologie après trois quarts d'heure d'attente au service d'oftalmologie, où on estimait que nous étions affectés de jure.

Mais, pour le père de cette petite fille,tout restait à apprendre. Comment son enfant allait-elle éventuellement connaître le Braille ? Personne ne lui en avait rien dit. Je l'invite à s'attabler avec nous. Je lui communique toutes les adresses que j'avais dans le magasin de ma mémoire. Je sais certaine dame, qui va encore s'indigner que je fais dans la complaisance autosatisfaite. Ben, pour une fois, oui ! D'abord, la patrone du café vient s'excuser auprès de ce père de famille d'un incident dont nous n'étions pas au courant : elle avait voulu les virer du café parce que la petite avait renversé son coca ; mais puisqu'elle était avec nous qui consommions tant et plus, il ne s'agissait plus de les mettre dehors ! C'est-à-dire aussi que le père et sa fille se trouvaient vis-à-vis de gens qui avaient un "handicap chic", auxquels on ne pouvait rien dire ! Le père profita de l'aubaine. Ensuite,nous lui dégoisions tout ce que nous savions. Et nous parlâmes, parlâmes, parlâmes. Quand le père eut fini sa bière, il nous remercia en nous disant que nous l'avions aidé à vivre. Pour ceux qui trouveraient de l'autosatisfaction dans ce récit, mon ami francis finit sous le métro le 17 mai 2010 au matin à la station "la Fourche" sans qu'on sût jamais s'il était tombé de fatigue, d'usure ou de volonté. Mais il aimait aider à vivre. A ma non gloire, ce même Francis m'avait dit que je l'avais "ressuscité des morts" en le faisant "émerger du désert de sa solitude" ; sauf qu'en quittant Paris, nous téléphona-t-il, nous l'y faisions retourner. D'autant que nous avions voulu l'inviter pour notre premier Noël et, ne nous en sentant pas la force, nous annulâmes l'invitation. Rien de glorieux dans tout ça, rien que d'humain, de très humain, de malheureusement trop humain !



*** La différence entre le diagnostique porté sur votre petit Guillaume et sur moi, c'est que vous avez dû attendre deux ans, malgré la ouate compétente de Necker. Ma mère, on lui a dit ce qu'il en serait quand j'avais un peu plus de trois mois, quand un jeune chirurgien voulut désopacifier mon cristallin et rendit mon nerf optique à jamais insensible. Entre deux consultations, ma mère, qu'on avait relégué dans un bureau adjacent, reçut dans le judas le bref avis de ce docteur qui lui dit :

"Votre fils sera aveulgle (prnez ça !"

Quand elle voulut lui en demander plus, le jeune médecin lui dit qu'il n'avait pas le temps. Plus tard, il alla se faire la main sur de jeunes patients… africains !

Trois mois après qu'elle reçut ce diagnostique en pleine face, comme en plus j'avaizs eu les pieds bots (qui furent redressés, ce n'est pas une blague, par le Pr Lucien Mollet de Colmar), quelqu'un lui demanda ce qui avait bien pu m'arriver.
"C'est un enfant très précoce. Il a fait du ski, s'est cogné dans un mur et est tombé."
La dame n'y vit que du feu.


Quelques mois passèrent et ma mère pensa nous planter tous les deux contre un arbre avec sa voiture, elle y résista. Quant à mon père, comme vous, il ne se sentait pas coupable, mais il se sentait triste.


******Ce qu'on ne dira jamais est que la plupart des non-voyants que j'ai connus dans mon enfance souffraient de "handicaps ajoutés". Ceci n'allait pas, à une ou deux exceptions près, jusqu'au polyhandicap. Au moins la moitié des élèves que nous étions au centre Louis Braille souffraient de cette situation d'une cécité et d'un "handicap ajouté" non reconnu, qui leur faisait accumuler beaucoup de retard scolaire. Quand l'internat du CLB fut démantelé, on construisit le centre Raoul clinchard pour polyhandicapé. Celui-ci, aux dernières nouvelles, est toujours en activité, mais pour combien de temps ? En effet, la mode est à l'intégration de tous les handicapés dans le milieu ordinaire. Ce nouvel impératif a souvent obéi à la demande des parents. Mais il oubliait, à la fois la cruauté des enfants entre eux, et la surcharge de travail que cela représentait, la double journée pour un enfant handicapé, qui devait cumuler l'apprentissage des outils qui lui seraient indispensables comme la lecture, l'écriture, la psychomotricité… en même temps que la traduction immédiate et simultanée de ce qu'apprenaient et étudiaent les autres élèves de sa classe.




II

****** sur "la bave de Guillaume" :

De grâce, Worou-kenou, ne reproduisez pas les analyses culpabilisantes de Bruno Betelheim dans "La forteresse vide" :

La fonction de cette bave "sur le plan psychologique" : "il se coupe volontairement de la relation à autrui pour s’enfermer dans la succion de lui-même et concentre toute son attention dans ce geste répétitif".

Je ne m'aventurerais pas dans une interprétation aussi spécifique de ce geste qui ressembleà celui que nous faisons tous quand nous nous rongeons les ongles ou nous arrachons les cheveux. Si Guillaume concentre en effet toute son attention sur ce geste répétitif, c'est peut-être tout simplement qu'il s'ennuieet, non pas qu'il n'arrive pas à communiquer avec le monde extérieur, mais qu'il s'y trouve décalé et préfère rester dans le sien. Il ne se replie pas sur lui-même, il est bien dans son monde. Un moment d'ennui et guillaume bave ! Si vous dites qu'il se "concentre dans la sucion de lui-même", eh bien, ma foi,c'est comme s'il suçait son pouce !

Du fait des atèles qu'on le contraint à porter pour être propre aux yeux des autres, qui ne comprennent pas son décalage, Guillaume ne peut plus mettre de l'huile de coude… à baver ! Avant qu'il ne puisse dépenser de l'huile de salive à parler ! Et allez savoir si cette bave n'est pas un substitut à la salive et si, en lui mettant un "bras de contention" sur son coude, cela n'équivaut pas à lui poser un skotch sur la bouche, comme on nous faisait en maternelle. Allez savoir si l'équipe médicale ne fait pas sur lui une expérience ; ou si elle ne cherche pas tout simplement à le normaliser misérablement!



Pour éviter les problèmes de gencives sans passer par le brossage de dents quotidiens, mais en limitant celui-ci à une ou deux fois par semaine, que diriez-vous des bonbons au fluor et de la Piasclédine ?

Est-ce qu'une lime à ongles ne pourrait pas utilement suppléer à la cérémonie des ciseaux ? Je lance ça avec beaucoup de modestie, à vrai dire, je ne m'y connais pas ! Pour ma part, tout clavériste que je suis, j'ai appris à me ronger les ongles très régulièrement, de façon qu'il n'en paraisse rien, et sans jamais me les couper.
*****"Vous avez eu beaucoup de mal à aimer votre fils", en cela vous ne faites qu'exposer devant tous la difficulté qui aurait été celle de votre fils à l'adolescence ou à l'âge adulte s'il avait pu l'exprimer. Vous avez cette chance que, sans doute, il vous aimera toujours et que vous ne le décevrez jamais assez pour qu'il ne s'émerveille pas à votre contact.




******Sculpter sa statue, c'est creuser des brèches en soi.



******"Accepter ce que nous voyons aujourd’hui, ne pas se projeter pour ne pas se fracasser mais pour ne pas fracasser non plus son enfant, le perdre dans nos propres exigences de normalité. C’est aux parents de faire le deuil, ce n’est pas à l’enfant de porter le chagrin de ses parents."

Ciel ! si un de mes amis avait pu vous entendre plus tôt, combien il aurait moins souffert ! Il a écrit un livre, je pourrai vous en communiquer les coordonnées en privé si vous le souhaitez. Ca ne l'a pas empêché de composer aussi de merveilleuses chansons pour enfant, en ayant en point de mire le sien, auprès de qui elles remportaient le plus franc des succès, tout en faisant le bonheur des enfants des hôpitaux. En fait, ne pas se projeter dans ses attentes de normalité pour son enfant, c'est peut-être apprivoiser (et apprendre à aimer) son propre décalage. Je crois que le pire statut pour un enfant handicapé serait de devenir le grillon du foyer de familles nombreuses et aisées. Je ne dis pas qu'il ne pourrait pas être heureux et aimé en ce cas, mais je crains qu'il ne soit pas reconnu, un enfant n'est jamais un emplâtre sur une désunion qui se couvre de lui pour ne pas éclater. (A cet égard, cf le passage du livre de Delphine Devigand, "rien ne ressemble à la nuit", où elle parle de son oncle tom !


*** Peut-être ne pas aller jusqu'à dire : "s'élever à ce qu'il est", mais "se rabaisser à ce qu'il est", en sachant que ce rabaissement n'est pas non plus le tout de vous, vous ne devez pas épouser le décalage de guillaume, vous êtes "plus" en tant qu'individu, en tant que couple ! Et pourtant vous êtes votre propre décalage dans lequel, si vous l'accueillez sans l'inscrie en lui, le décalage de Guillaume peut s'inscrire !


******Quand vous surnommez votre guillaume "mon petit Socrate" cela me rappelle l'"enfant du pourquoi universel" décrit par Jean Meyer (un des anciens professeurs del'Institut National des Jeunes aveugles né en 1934 et atteint de cécité suite à "la maladie bleu") dans ses "MEMOIRES DE L'OMBRE".

*******Quelle liberté pour guillaume ? Essayer de développer la meilleure part de sa personnalité, car assurément il en a une !


***Méfiez-vous du chemin à trois : le corps médical n'a pas la science infuse, il faut aussi que les professionnels vous écoutent et ne vous plaquent pas leurs certitudes méthodologiques. Nous avons déjà évoqué la contention du coude de guillaume, je vais vous faire part d'une expérience, qui emprunte à la certitude qu'ont nos instructeurs de locomotion de déficients visuels (pour parler la "noves langue"), même avec des gens de près de quarante ans comme moi, qu'il est indispensable que nous nous fassions une représentation mentale du lieu où nous y habitons avant d'y trouver des points de chute. Résultat : on peut passer son temps à aiguiser ce sens de l'orientation via cette étude au jour le jour du plan de son quartier ; on attendra longtemps avant qu'il se comble de "pôles d'intérêt" propres à nous faire sortir de notre antre ; alors qu'un déficient visuel sache aller d'un point à un autre et le tour est joué : mais nos instructeurs de locomotion ne le reconnaîtront jamais : il leur importe que nous ne soyons pas perdus. Notre autonomie leur importe plus que notre liberté, et c'est en quoi ils se trompent. Votre enfant ne sera jamais autonome, pour la raison qu'il ne sera jamais à lui-même sa propre loi. Je sais bien que l'autonomie ne vise que des "stratégies de compensation". Soyez sûr que ce sont bien celles que votre enfant recherche et non pas celle que le corps médical vous oblige à croire inévitables à acquérir.




*****Les "projets de vie, tels que nous les demande la MDPH", sont sur le plan philosophique une soumission du corps social à l'existentialisme sartrien, donc méfiance ! Il peut parfaitement exister des vies qui n'ont pour seul projet que d'avancer comme elles peuvent. Si je n'étais pas sur un forum catholique, j'écrirais volontiers qu'il peut très bien exister des "vies sans projet". Or si vous envoyiez une telle copie à la MDPH, elle vous ficherait un zéro pointé. Une institution sociale n'a pas le droit de noter votre désir d'éducation ou d'accompagnement de votre enfant, sous prétexte que vous êtes le père d'un enfant polyhandicapé. Une de mes amies, éducatrices en Institut spécialisé, m'avait expliqué dès longtemps comment les "démarches qualité" dans les établissements étaient en train de tuer la spontanéité d'une bonne harmnie entre éducateurs et jeunes.

Ne vous défaites pas de votre autorité parentale pour vous soumettre à la toute-puissance des professionnels !


***"L'enfant est accompagné, l'(aidant) est soutenu", comme vous visez juste !

"Le handicap est une radicalité ontologique", c'est pourquoi la politique d'accessibilité "comme (pour) les autres" est une vue de l'esprit et une bévue politique. Les personnes handicapées sont les ambassadeurs de la gratuité. donc l'Etat ne doit jamais se défausser sur les associations, en donant tout ce qu'il peut donner, mais en ne promettant jamais plus qu'il ne peut tenir ! IL peut faire beaucoup sur la culture - dans la limite de l'utilité, sans promouvoir l'accessibilité de tous les musées et de tous les films -, le bâti nouveau, les trottoirs en voie de réfection, les transports tels que le TRAM ; il ne faut pas croire qu'il pourra jamais rien sur le métro, le bâti ancien ni les bus, hormis la distinction entre les portes arrière et les portes avant. Par contre, il peut ne pas sous-payer les auxiliaires du handicap, tels que les transporteurs travaillant pour le GIHP ou la SOLEA, qu'il ne doit pas laisser si peu rémunérés et si peu formés. Il doit également former les auxiliaires de vie des personnes handicapées. Il doit ouvrir des places en établissement spécialisé en sortant de la dictature du chiffre, mais en répondant aux besoins, sans avoir de doctrine qui vise à fermer les établissement spécialisés, qu'il méprise parce qu'ils appartenaient au secteur médico-social, dépendaient du ministère de la santé et n'étaient pas sous la juridictiion du ministère de l'Education Nationale. Des parents innovateurs, oui, mais non pas des parents forcés au "hors contrat" et à l'obéissance aux professionnels du paramédical !


En espérant que vous ne trouverez pas mes réflexions inconvenantes et en vous remerciant de votre attention à notre situation


Bien à vous
Le torrentiel

pour ce long témoignage et ce commentaire.
je connais Foi et Lumière...au début c'était un peu difficile pour moi car je suis plutôt liturgiquement tradi et peu à l'aise avec les mouvements nouveaux, mais j'ai trouvé des parents d'enfants handi et des parents d'enfant "normaux" extraordinaires, avec qui je pouvais parler, vivre un peu ma foi même si j'ai de plus en plus de mal.
Un petit oasis mensuel,en quelque sorte.
je vous donne mon mail pour correspondre plus amplement
worou_kenou@yahoo.fr

pour l'instant, je peux envoyer, mais pas recevoir.



UDP et à bientôt et en ne sachant trop comment vous remercier de votre message initial sur ce fil

Julien

La difficulté de la situation que vous vivez oblige à une grande retenue.

Mais malgré tout, ne faudrait-il pas continuer à célébrer le merveilleux don de la vie, l'amour de Dieu, la sagesse divine, la joie chrétienne, l'espérance de Dieu, etc...?

Dieu n'est quand même pas un genre de sadique qui vous mettrait dans une situation totalement compromise au milieu d'une société méchante égocentrique.

Parlez-nous aussi de vos joies, montrez-nous que Dieu est bon.

Imaginez une femme enceinte à qui on a annoncé que peut-être son enfant est polyhandicapé.


Qu'elle ne se jette pas tout de suite par la fenêtre...

Je ne sais si votre message s'adressait à Woro-kenou ou à moi. Pour ma part, je répondrais simplement que la Croix et la joie, et même "la joie parfaite", sont toujours intimement intriquées. Le polyhandicapé (comme l'aveugle) est en général un as de la communication. Il arive à communiquer ce qui l'émerveille. Mais rien ne servirait de nier la solitude dans laquelle les parents d'enfants autistes ou polyhandicapés, en particulier, sont livrés à eux-mêmes, non par dieu, mais par la société des hommes. Et parfois, il arrive que l'Eglise de Jésus-christ fasse partie de la société des hommes. Il faut certes valoriser à égalité tous les éléments du discours. Mais cet élément-là est assez largement occulté. La vérité oblige à réparer cet oubli tout à fait volontaire. Nous demander de ne pas le faire, c'est nous demander de mentir. Je sais que votre rappel à plus d'équilibre ne va pas jusque là. Vous avez peur que notre discours déploratif ne résonne comme une incitation à l'avortement pour des mères qui viennent d'apprendre qu'elles vont donner naissance à un enfant marqué dans son corps. Ce risque existe, mais il est minime en regard de la prise de conscience qui devrait être suscitée parmi les catholiques, notamment par nos quelques interventions dans ce fil, que le combat pour la vie doit nécessairement aller de paire avec le combat pour la dignité des vies les plus difficiles et avec le combat pour la non précarité des parents envers qui nous devons montrer notre sollicitude et notre gratitude après qu'ils ont fait le bon choix, celui de laisser vivre l'enfant promis à un avenir sombre, à vues humaines. Une association comme "SOS mamans" nous montre le chemin pour l'accompagnement des jeunes mères esseulées au début de la vie de leur enfant. Mais il faudrait que ces mères soient accompagnées tout au long de la route, surtout si elles accueillent la vie d'un enfant handicapé.

Vous critiquez ouvertement une société égoïste mais le propre du Malin est d'être...malin.

Bien sûr, les gens ne vous diront pas que ce n'est pas de leur faute si vous êtes aveugle, si tel enfant est handicapé. Ils ne vous demanderont pas ouvertement pourquoi ils devraient en subir les conséquences. Pourtant l'église et les médias ne cessent d'affirmer le contraire. Alors ils vont adapter leur comportement.

Ce que j’essaie maladroitement de dire, c'est que vous n'êtes pas détenteur d'un droit sur les autres parce que vous avez un handicap.
Cette divergence entre le discours et la réalité vous place dans une situation où vous avez tout à perdre puisqu'on va rentrer dans un rapport de force caché et destructeur. Beaucoup d'actes seront basés sur des "faux-semblant" et comme d'habitude, ce sont les plus faibles qui vont trinquer puisqu'ils n'auront pas les moyens de s'ajuster à temps.


Bref, je me demande si vous ne rendriez pas un plus grand service aux handicapés en leur demandant d'arrêter de réclamer de faux droits. Plus ils voudront imposer un coût supplémentaire à la société, plus la société essaiera de se défendre en diminuant leur nombre, par des moyens discrets bien entendu, tout en criant haut et fort qu'elle se sent tellement solidaire.

"un coût supplémentaire pour la société"!
Vous avez bien raison, c'est pour cela qu'il faut les éliminer dans le ventre de leur mère afin de rationaliser les coûts ou bien de les envoyer par bateaux-plus économiques-sur une île déserte!
Ah, je comprends pourquoi les cathos tradis sont des fans de Santorum,Perry et Ryan...
Merci cher ami de votre illustration du "sois pauvre/handicapé mais tais-toi!"

"un coût supplémentaire pour la société"!

Mais vous oubliez le verbe "imposer" qui précède.

C'est toute la différence entre l'acte charitable, volontaire et la spoliation, entre le bien et le mal, entre la justice et l'injustice, entre la paradis et l'enfer.

A moins que pour vous, seul le résultat compte. A partir du moment où les handicapés ont ce qu'il leur faut, qu'importe les moyens, n'est-ce-pas...

Pourquoi ne pas faire confiance à la bonté des gens plutôt que de vouloir "imposer"? Après vous vous étonnez qu'ils se défendent violemment (et sournoisement)!

Quant à Santorum, Perry et Ryan, je les préfère nettement à d'autres, mais je ne suis pas un "fan". Moi, c'est Ron Paul.

Oui, c'est incroyable. Je sais, je sais.

toute autre conception est libérale.


L'individu n'a pas de droits, mais la société a des devoirs.

que je ne cesse de faire ce que vous me conseillez.


Si vous tapez sur google: "etudestorrentielles, peut-on rétrospectivement critiquer la loi de 2005", j'explique par exemple, publiquement et, à la base, pour contribuer à l'organisation des etats généraux de la Déficience visuelle, que les handicapés ont été bernés par la société qui leur promettait de pouvoir accéder à tout, ce qui est une utopie inique, et par eux-mêmes qui, au tournant des années 2000, n'ont plus mis de frein à leurs revendications et y ont perdu le peu qu'ils avaient gagné par la loi de 1975, instituée sous giscard, qui n'a pas fait voter que la loi Veil.


Sans me vanter, j'ai discerné ce tournant dès qu'il a été pris et, à ma modeste place, en ai averti, bien que mon audience soit très limitée.


Lorsque Sarkozy a voulu que le RSA soit assorti d'une clause qui dispose que ceux qui le touchent devraient compenser par quelques heures de Travaux d'Intérêt général, j'ai pris les devants et ai proposé à mes "concitoyens en cécité", de qui j'étais un peu plus entendu, que nous nous engouffrions dans cette brèche pour en faire une chance d'exister sur le marché du travail dont nous nous serions fait connaître, si nous avions accepté cette injonction à être utiles, plutôt que de nous plaindre que toutes les portes nous étaient fermées. Je ne vous explique pas quelle levée de bouclier j'ai essuyé, vous vous en doutez.


Je ne cesse de dire que nous n'avons aucun droit, mais que nous devons être reconnaissants de ce que la société consent à nous donner.


Je pense en outre que la demande d'accessibilité tous azimuts, assortie de son corrolaire, la prétention à l'autonomie, c'est-à-dire, au sens étymologique, à être le principe de sa propre loi et, en pratique, à tout faire tout seul sans demander d'aide à personne, sans avoir besoin de personne, brise et bride le rapport humain, mais aussi la spontanéité de ceux qui voudraient venir à nous et qui s'entendent signifier que nous préférons rester sur notrequant-à-soi.


En un mot comme en cent, je ne fais pas que constater l'égoïsme de la société, je témoigne que les handicapés qui en ont la capacité sont devenus égoïstes eux-mêmes.


Pour aller plus loin, mon constat initial ne dénonce même pas l'égoïsme de la société dont les motifs sont tout à fait ceux que vous dites. Il est que l'intégration des handicapés est un leure. Or cette intégration, ce sont avant tout les parents d'enfants handicapés qui l'ont souhaitée, d'abord soutenus par, puis au grand désespoir des directeurs des Instituts d'education spécialisés qui ferment les uns après les autres et dont le seul tort était de dépendre administrativement du ministère de la santé et non de celui de l'Education Nationale.


L'enfance des handicapés de naissance de la génération postérieure à la mienne s'en trouvera prise dans un faisceau de complexité inextricable, avec une quadruple journée: la scolarité au milieu d'enfants valides (et l'enfance est un âge cruel), les devoirs faits seuls à la maison, le temps passé avec leur auxiliaire de vie scolaire qui essaiera de leur inculquer les bases que nous donnait la scolarisation dans des Instituts spécialisés, au moins dans les classes primaires (bases comme l'acquisition du braille, de la cartographie en relief ou des rudiments de la locomotion), et enfin les transports, souvent assurés par des ambulanciers qui regroupent les enfants qu'ils doivent transporter, ce qui fait que les premiers doivent souvent quitter leur domicile vers six heures du matin pour accompagner l'ambulancier qui cherche leurs petits camarades.


Mais, comme en toute chose, le diable porte pierre, bien que, d'instinct, je m'insurge contre ces réformes visant l'ordinariat à tout prix, je me dis que nous manquons de recul pour en évaluer les fruits. Comme indiqué dans mon premier message de ce fil (difficile à décoder, je le reconnais bien volontiers), je constate que ma génération a complètement raté son insertion sur le marché du travail et dans la vie sociale, contrairement à la génération qui m'a précédé, dont l'avenir était tracé dans des "métiers d'aveugles" comme la musique ou le standard (seule, la kynésithérapie résiste bien). Or les pédagogues qui ont élevé ma classe d'âge ont voulu détricoter cette notion de métiers spécifiques ou d'"emplois réservés" en niant, entre autres, que les aveugles étaient souvent (mais pas toujours) doués pour la musique. L'avantage d'être inséré très tôt dans la vie ordinaire malgré une vie de forçat vécue dès l'enfance, c'est qu'elle permet de ne pas contracter des tics de handicapés, voire des réflexes corporatistes, et d'être automatiquement plus à l'aise dans la société telle qu'elle est, puisqu'on en a très tôt contracté les habitudes. Donc il est trop tôt pour faire le bilan de cette politique, qu'on devrait pourtant ne pas poursuivre à marche forcée, mais ad experimentum, comme on prône l'"expérimentation" dans beaucoup de domaines. Donc en pratique, on devrait laisser les deux modèles de l'Institut spécialisé et de l'intégration dans la vie scolaire ordinaire exister en parallèle et voir ce qu'ils donnent. D'ores et déjà, on sait que tel enfant se trouvera mieux de faire ses premières classes dans un Institut spécialisé, et tel autre étouffera de ne pas être intégré très tôt dans une école ordinaire ou classique, au milieu des enfants valides.


Toutes les remarques précédentes vous disent assez que j'essaie de "me garder à ma gauche et à ma droite", comme le recommande le psalmiste.


Néanmoins, je ne vous suis pas quand vous dites que l'eglise et la société ont légitimement les mêmes réflexes hypocrites. L'Eglise est au minimum une contre-société ou, si vous préférez, un contre-monde, qui doit vivre et témoigner de sa foi au milieu de la société et du monde. Elle doit donc déraciner de sa praxis ses incohérences majeures sous peine de donner un contre-témoignage. L'hypocrisie pardonnable à la société est impardonnable à l'Eglise. Ou, si elle est pardonnable, elle doit être dénoncée avec beaucoup plus de vigueur. La seule autorité qui donne le droit à l'Eglise de transmettre ses doléances à un Etat non confessionnel, c'est sa propre vie morale. Si l'Eglise se contente de condamner l'avortement en ne faisant rien pour les mères qui ont suivi ses préceptes et pour le droit de vivre des enfant qui ont échappé au rouleau compresseur de l'avortement, l'Eglise, qu'on accuse déjà de crédulité, perd toute crédibilité. Idem si elle prie "pour les plus démunis" et laisse à la Conférence Saint-vincent de Paul ou au secours Catholique le soin de s'en occuper. Idem enfin pour la manière dont, concrètement, elle donne droit aux handicapés, qui sont des ambassadeurs de la gratuité et, privilège insigne, auxquels s'identifie le Christ pour les autres, le Christ offert à notre charité à travers les autres. Ilne s'agit pas d'humanitarisme ou de dimension horizontale, il s'agit de prendre au sérieux ou non l'Evangile. L'Eglise ne doit pas se faire l'auxiliaire de l'individualisme de la société, contre lequel elle fulmine par ailleurs. Bref, l'Eglise n'échappe pas à la règle commune de devoir balayer devant sa porte.

Votre ancienneté dans le combat vous donne une expérience et une vision irremplaçables. Il se trouve que je suis moi-même parent d'un enfant handicapé et comme tous les parents, je voudrais que mon enfant devienne autonome, non pas au détriment des autres, en leur imposant le fardeau de son handicap ( en taxant les bénéfices de leur société par l'Agefiph ou en leur obligeant à installer des rampes d'accès dans leur restaurant ou des ascenseurs pour aller au 1er étage et que sais-je) mais par ses propres efforts, par les services qu'il apprendra à rendre.

Cela dit, la question du handicap devrait concerner tout le monde puisqu'avec l'allongement des durées de vie, les personnes vivant avec des déficiences physiques ou mentales sont de plus en plus nombreuses. Spontanément, les prestataires de services devraient faciliter les accès à une frange non négligeable de la clientèle.

Cela dit, pour nous chrétien, le souci est autre. La question du mal, de la liberté, de la responsabilité, de la bonté divine, de la sagesse divine restent centrales. Je vous dis cela parce qu'un liseur est en train de me traumatiser pour de vrai. Je ne sais pas s'il se rend compte de ce qu'il fait. Remarquez, si je l'ai fait à d'autres, ce ne serait qu'un juste retour des choses :-(

De toute manière, puisque vous nous précédez avec beaucoup de clairvoyance sur ce long chemin du handicap, je vais jeter un regard attentif sur vos études. Merci pour les références et pour vos réponses très développées.

mais pour le moment, lorsque j'entends Dieu est bon,que la sagesse divine est bien faîte, qu'il y a des joies spirituelles, j'ai juste un peu envie de vomir; vous m'excuserez de cette vulgarité.Mais ce discours ne passe plus., et plus je l'entends plus il m'éloigne de l'Eglise.
je reste catholique par volonté-je suis convertie à l'adolescence et je n'ai pas envie de revenir sur ma parole-mais pour l'instant, je suis un peu faché avec le bon Dieu(je sais c'est un péché...si je n'avais que celui-là!(
Et puis lorsqu'on vous fait sortir en pleine messe parce que votre gamin crie trop, vous "manger la honte"comme on dit au Bénin et l'on vous y reprend plus!
Un des rares prêtres qui a su trouver les mots, c'est un abbé du centre St Paul qui justement ne nous a pas tenu le discours catho bien propre, bien gentil mais a été capable d' une vraie écoute.
le cardinal Veuillot, sur son lit de mort, exhortait ses prêtres à ne pas prêcher sur la douleur et la mort car lorsqu'on ne connait pas certaines situations dans sa chair, on passe souvent à côté.
j'ai une admiration sans bornes pour Benoît XVI-est-ce mon rare lien avec l'eglise-institution?
Oui il y a des joies humaines bien entendu, oui peut-être dans quelques années je tiendrai un autre discours; pour le moment je rencontre peu cette "société chaleureuse ouverte et fraternelle" et à part quelques catho de Foi et Lumière, je n'en vois pas dans les institutions comme professionnels ni dans le bénévolat.
pour moi, nos gamins sont des grâces mais la grâce ce n'est pas le monde "bonbonneux" des certains livres pour jeunes filles en fleur, c'est une croix, ça fait mal, et souvent on la refuse car elle nous amène vers une lumière trop aveuglante et exigeante...alors,on préfère sombrer petit à petit, comme moi.

Vos précédents messages m'ont choqué, d'autant que nous sommes dans une situation personnelle assez proche, mais maintenant je comprends mieux pourquoi.

En tout cas, si vous voulez en parler de façon plus libre, vous pouvez me contacter par courriel: babakoto@club-internet.fr